Visar inlägg med etikett vilja. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett vilja. Visa alla inlägg

lördag 9 maj 2009

Famlande fundersamheter från flerfasetterad födelsedagsfredag

Andra dagar brukar jag skynda mej att skriva ner dygnets tankar och händelser på bloggen. Speciellt om jag, av någon anledning, inte fått min dagliga förlösande skrivstund under det senaste solvarvet.

Idag har jag planerat om växter, städat huset ( tillsammans med C) och utkämpat ännu ett ojämnt slag i kirskålskriget. Allt under det jag funderat på vad och hur jag ska skriva på bloggen.
Jag tycker att vi har en klar tendens att undvika det jobbiga, svåra, det som smärtar i vår normala kommunikation människor emellan. Så var det inte förr, då var man mycket mer öppen med allt. I dag tassar alla på tå, och i stället pratar man luft eller formaliteter. Eller bloggar i ett speciellt ämne...
Min blogg har rubriken Tankar om vardag och arbete..... och ska jag då inte skriva om det som upptagit mina dagliga tankar, under mer än två år....?

Det jag, efter en halv dags funderande beslutat skriva nu, skulle ha hjälpt mig för två år sedan - om jag genom allt det googlande jag höll på med då, hade kunnat hitta något motsavarande. Men bloggandet var knappt uppfunnet då - i allafall inte för gemene man.....

Vår äldsta dotter J, föddes den 8 maj 1980. Det var en komplicerad förlossning, som slutade i akut kejsarsnitt. Innan jag skulle föda hade jag nog aldrig tänkt tanken kejsarsnitt, efteråt har jag många gånger tänkt att hade J fötts 20-30-40 (?) år tidigare, så hade ingen av oss överlevt.
Tjugonio år är en lång tid, och jag förundrar mig över att många minnen från tiden före familjebildningen är mycket klarare än många minnen från barnens uppväxt...
Är det det som menas med att den grå vardagen tog över...?
Nej, jag har en mer en god, härlig känsla från kärnfamiljstiden, än jag har specifika minnen, även om det förstås finns många sådana också.

Tillbaka till gårdagens födelsedagsbarn.....
Det var ett enkelt barn, från småbarnsåren var hon mycket mera förståndig än sin ständigt oroliga mor. Hon tyckte om skolan, var ambitös och målinriktad, hon var modig nog att ta steget att börja gymnasiet på en helt ny plats, tog studenten med höga poäng och efter det så jobbade hon ett år som lärarvikarie, sina unga år till trots. Hon var duktig och omtyckt som pedagog, men insåg också att lärare ville hon inte bli. Nej, hon ville bli beteendevetare, helst psykolog....



Ett intresse som hon haft under alla år, det har varit ridning, hästar - och djur. Hon började rida på ridskola i 7-8 årsåldern och från 11-12 årsåldern på halvbloden i Ks stall, stallet som finns i andra ändan av byn. Under ett par år fick hon periodvis hålla upp med ridningen, hon hade ont i rygg och ben, och efter många läkarbesök blev hon opererad för diskbråck. Då var hon arton år, och jag kommer ihåg två jobbiga år, där jag undrade om vår dotter någonsin skulle kunna gå långpromenad, simma, dansa, spela fotboll, rida mer. Bara några veckor efter operationen så kunde hon allt detta.... Jag prisade läkarvetenskapen - men var samtidigt irriterad för att de inte kunde fått till denna operation tidigare.

Vid 20 år ålder flyttade hon till Lund, för att läsa beteendevetenskap. Efter något år kom hon in på Psykologprogrammet. Sammanlagt blev det sex år i Lund. Under de senare av dessa år så hade hon fått en häst ev sin farfar. ( Detta har en egen jobbig historia - men den lämnar jag därhän) J kom hem och sommarjobbade varje sommar, och när hon blivit hästägare, så kom hon ofta hem däremellan också.
Efter examen, i juni för tre år sedan, var hon trött på Skåne och tänkte söka jobb i Västergötland eller Småland. Hon ville tillbaka till skogarna.... Efter bara några intervjuer, så blev hon erbjuden jobb i Värnamo. Modern tyckte att det var mycket trevligt att ha en dotter på mindre än en timmas bilavstånd, den andra dottern tycktes för evigt "förlorad" till storstaden.
J flyttade till ett rum i V-mo, kom hem till mor och far, och framförallt till hästen, på helger och någon gång mitt i veckan. Jag vet att jag flera gånger under hösten tänkte på att hon var ovanligt blek och att hon hade gått ner en del i vikt. Samtidigt så hade hon träffat M, och kärlek på lasarett hade uppstått. Förälskelse påverkar ämnesomsättning och matlust, att komma från bekväm studietakt till ett tufft psykologjobb, kunde göra henne både trött och blek....
Så började hon klaga på ont i magen, hon var förkyld gång efter annan, hade konstiga utslag..... och M skrev ut magmediciner.... hon blev bara sämre.... Ändå var hon pigg och orkade mycket...
- Jag mår ju aldrig bra, sa hon vid ett besök härhemma. Det gjorde ont i modershjärtat och jag förstod att något var på tok. Ju mer symptom hon fick, och ju fler undersökningar som gjordes - desto mer förvirrad blev jag. Tösen hade ont i mage och rygg, hon kräktes - men vid provtagningar och gastroskopi hittade man inga fel.
Vid första maj 2007, kände hon en svullen lymfkörtel på axeln.Den fjärde maj hade hon tid för ultraljud på gallan, och det var den dagen som tiden stannade. Man hittade tumörer i magen. Det blev magnetröntgen och den 8 maj 2007 - på Js tjugosjuårsdag, gjorde man biopsi på den svullna körteln i axeln. Den dagen gick jag inte till jobbet... jag stannade hemma ända tills höstterminens början, bortsett från några dagar precis efter vårterminens slut.
När J skulle ner till röntgenavdelningen för att göra biopsin, så hade man lagt hennes journal på sängen. Det var en grön pärm, redan fylld med ett antal papper. Jag kunde inte låta bli att leta reda på utlåtandet från röntgenbilderna... Det skulle jag inte ha gjort... man hade hittat många tumörer i henne, åtta stycken, den största elva cm. Under tiden som man tog vävnadsprover från körteln, satt jag ute på en bänk och kedjerökte och drack coca-cola. Vad jag tänkte... ja ni förstår nog....
Dessutom fanns en handskriven redorörelse från kirurgen på avdelningen-- misstänkt lymfom, stod det som avslutning. Jag hade förstås googlat kring lymfsjukdomar och symptom, och flera gångerträffat på samma, för mig tidigare obekanta ord, lymfom.....
M kom upp till Js sjuksäng efter sitt arbetspass. Han skulle ta med henne hem och fira hennes tjugosjunde födelsedag....

Dagen efter hämtade vi hem J och hennes bil till oss. Jag kommer ihåg två veckor som ett töcken, J var den starkaste, men även hon orolig, trött och så hade hon ont....C lagade mat av enklaste slag - jag gick ner massor av kg, J blev allt tunnare... hon var hos hästen, hos fölungarna, hon red, M var på besök, tog med henne ut... jag ville helst sova... ringde läkare och fick lugnande .... det var några hemska två veckor innan svaret slutligen kom. Då hade vi haft kontakt med V-mo några gånger, och läkaren undrade vilken onkolog J ville till - Jönköping eller Borås. Att det var en cancersjukdom, det var klart för alla, det var bara frågan om vilken....
- Det är lika bra vi går rakt på sak, sa läkaren. Du har lymfom. Du ska ta kontakt med onkologen I Jkpg i morgon kl 10.
Just då blev vi alla lättade, vi hade läst på ganska mycket om den sjukdomen, och jämfört med många andra möjliga former av cancer, så hade vi sett att den hade en god prognos.....
- Hur länge måste jag stanna där, undrade J.
- Jag vet inte svarade läkaren. En månad ... ett halvår....?
Två dagar senare lades hon in på i Jkpg. Vi fick veta vad som skulle hända. Någon sa också till henne att detta var en av de "bästa" cancersjukdomar hon kunde få. Det var onsdag när hon lades in, vi hämtade henne på lördagen. Personalen var fantastisk.
Behandlingen verkade redan från dag ett - alla symptom från sjukdomen försvann.
Men det var en tuff behandling, cellgifter, cortison och antikroppar varannan vecka - vid sex tillfällen. Det var provtagningar, dåliga värden, det var peruk och blodtransfusioner. Det var dagar då hon var genomtrött, det fanns dagar då hon var nästan som vanligt. Det fanns t.o.m dagar då hon kunde ta en skrittur på sin häst.
J var stark denna regniga sommar - jag mådde skit. Sån´t här händer ju bara inte - att ens barn drabbas av cancer - det är ju bara andras barn som kan drabbas .... och inte ens barnen till dem som man känner... nej, sådana sjukdomar drabbar bara medelålders, gamla och okända....
Några få personer ställde upp med hjälp och omtanke till max, många hörde av sig en gång, och sedan inte mer.... Man önskade att folk skulle ringa - men de vågade nog inte....
Sommaren gick, jag låg mycket i sängen. Flera gånger var jag med på behandlingarna, många blev körningarna för att ta de dagliga blodproven. J och M hittade på roliga saker under hennes pigga perioder. Hon var fantastisk i sin positivitet! Hon skulle bli frisk - inte tu tal om annat!
Skolan började - skulle jag orka -- jo, det gick....
Efter sex behandlingar gjordes PET-röntgen, och det visade sig att man inte var helt säker få att all aktivitet upphört i modertumören. Man skulle för säkerhets skull göra en strålbehandling...

Två efterbehandlingar ( som också ingår i behandlingscykeln) gjorde man i väntan på strålningstid. De behanlingarna gjorde musklerna stela och ömma, och trombocytvärdena låga. Ingen ridning, men en ganska pigg tjej, som planerade för framtiden och ordnade med sitt och Ms gemensamma boende i V-mo.
Samtidigt började K ( där J fortfarande hade sina hästar) klaga på trötthet och förkylning som inte gick över. Det var något konstigt med hennes blodvärden... och samma dag som J började sin strålbehandling ( i början på oktober), så började K sin tuffa behandling för leukemi.
Under tre veckors daglig strålbehandlingen kunde J rida och hon kunde hjälpa till med en del i stallet. Men det fanns också ett par fruktansvärda dagar, då hon hade så ont så hon inte kunde röra sig...
J och M flyttade ihop i sitt hyrda hus och J förstod att hon snabbt behövde en stallplats för sin häst. Det fanns ingen möjlighet att hålla stallet igång under Ks sjukdom - hästarna skickades ut till olika hästgårdar.... J hittade stallplats hos närmste grannen! Den förste dec. flyttade Tindra till sitt nya "hem".
I mitten av nov ( efter drygt sex månaders sjukskrivning) började J jobba halvtid. I början av januari var det dags för ny PET-röntgen. Den 8 jan skulle hon träffa läkaren. Det var en studiedag, jag stannade hemma - låg i sängen och väntade på besked.
Tidigt på förmiddagen kom ett SMS -"Nu får du sluta röka, mamma. För nu är jag frisk."

Det var inte svårt att lägga av med cigaretterna - även om jag samtidigt erkänner att jag ibland rökt i samband med att jag druckit vin. Men inte annars....
I maj var J tillbaka på heltid, efter några månader med 75% arbetstid. På Js 28årsdag, den 8 maj, var det dags för första kontrollbesöket. Modern helstrirrig, J lugn..... Allt var bra.

Efter det har jag inte fått veta något om kontrollbesöken, men det var ett i oktober och det senaste under veckan som gick. Tacksamheten vet inga gränser, när jag fått de positiva beskeden efter dessa besök. Duktiga specialistläskare och forskare röner stor beundran.




J är starkare än någonsin, det känns som om hon orkar allt. Både fysiskt och psykiskt. I går var det fredag, och vid veckoslut passade det bra att köpa present och tårta och åka till vackra Hjälshammar....





Vi pratar mycket sällan om sjukdomen, men hos mej finns den kvar i dagliga tankar.....Kanske försvinner dessa tankar aldrig..... Jag blir orolig om J låter förkyld och jag tittar efter konstiga utslag...- hon fick en förkylning i mars - som både M och jag och C fick, och det är ju synnerligen normalt....

- Jag får ju aldrig vara sjuk som andra, sa hon någon gång i höstas. Och visst stämmer det - jag är en orosam person och jag reagerar som en sådan. Fast jag lider nog mest av det själv....
Födelsedag var det iallafall igår - och för mig så är det två födelsedagar - både tjugonioårsdag och tvåårsdag.....

Jag önskar att vi vågade prata om svåra saker människor emellan, på ett mera öppet sätt. Jag hoppas att någon kan googla hit och få hopp vad det gäller såväl lymfom som leukemi - K mår också bra, har ett antal hästar i stallet, men tänker med ålderns rätt trappa ner....
Jag känner fortfarande värme i magen när någon frågar hur J mår.... det känns fortfarande skönt att få prata och berätta om det absolut värsta som vi varit med om i vår familj....och att ett och ett halvt år efter behandlingens slut, så mår J jättebra....

Jag har också lärt mig att våga prata med dem som har det jobbigt med sjukdomar och andra svårigheter. Jag vet, att bara jag lyssnar och att jag bryr mig, så hjälper jag den människan oerhört.....